- 1)粟國敦男, 金城健編集. 脳性麻痺運動器治療マニュアル. 東京, メジカルビュー社, p.2-9, 2020.
- 2)日本医療機能評価機構 脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査 プロジェクトチーム. 脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査報告書. p.3,7, 平成30年(2018年)10月.
- 3)日本リハビリテーション医学会監修, 日本リハビリテーション医学会診療ガイドライン委員会ほか編集. 脳性麻痺リハビリテーションガイドライン 第2版. 東京, 金原出版, p.14-18, 21, 22, 31, 32, 57, 194, 195, 2014.
- 4)鈴木恒彦ほか監修. 子育てハンドブック~脳性まひ児とともに~. 東京, 市村出版, p.4-11, 2021.
- 5)米山明. 日本医事新報社 電子コンテンツ 脳性麻痺, 2017年7月26日更新. https://www.jmedj.co.jp/premium/treatment/2017/d220707/ [2025年1月時点]
- 6)Hanna SE, et al. Dev Med Child Neurol. 2009, 51(4), 295-302.
- 7)横井裕一郎, 和泉裕斗. MB Med Reha. 2019, 232, 31-36.
- 8) 厚生労働省. 医療的ケア児等とその家族に対する支援施策. 4 医療的ケア児等コーディネーター等育成研修. 5. 重症心身障害児者等支援者育成研修テキスト 医療1. p.28, 平成28年(2016年)3月. https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000123648.html [2025年1月時点]
- 9)Eva Bower原著編著, 上杉雅之監訳. 脳性まひ児の家庭療育 原著第4版. 東京, 医歯薬出版, p.74, 2014.
脳性まひと診断された方
脳性まひってどういうこと?
監修:あいち小児保健医療総合センター 脳神経外科部長 加藤美穂子 先生
はじめて脳性まひと言われたとき、驚きや困惑、これからどうなるのという不安な気持ちでいっぱいになっている方がいらっしゃると思います。
脳性まひであらわれる症状、合併症、できること、できないことなどは、お子さん一人ひとり違います。
それぞれにあった目標を見つけ、お子さんの成長を信じて、見守ることが大切です。
脳性まひとは?
妊娠中から生後4週間のあいだに生じた脳の異常で、手や足がうまく動かせない、姿勢が保てないといった症状があらわれます。
脳性まひとは、妊娠中から生後4週間のあいだに、脳に生じた異常が原因で起こる後遺症のことです。運動の障害(運動まひ)や姿勢が保てないなどの症状があらわれます。疾患そのものが進行するものではありませんが、症状は成長とともに変化していきます1,2)。
脳性まひと聞くと「発達や成長の見込みがない」、「弱々しい」などと感じる方がいるかもしれません。また、知能が遅れるのではないかと心配される方もいると思います。脳性まひの多くは、運動の障害や姿勢の維持が難しいなどの症状がありますが、その他は健康な「こども」と同じように発達、成長していくことができます。周りの方々と協力して、お子さんの成長を見守っていきましょう。
脳性まひは、どうして起こるの?
早産や未熟児、生まれて間もない時期のさまざまな原因で起こるとされていますが、原因がわからないことも少なくありません。
脳性まひは、生まれる赤ちゃんの1,000人のうち約1.5~2人程度に起こるとされています2,3)。脳性まひの原因は多岐にわたり、はっきりとした原因がわからないこともあります。
脳性まひ 原因の例2,3)
- 出生前からもっている異常(先天異常;染色体、遺伝子、代謝などの異常)
- 生まれたときの仮死状態
- 低出生体重
- 脳室周囲白質軟化症(のうしつしゅういはくしつなんかしょう)、脳出血、低酸素性虚血性脳症(ていさんそせいきょけつせいのうしょう)などの脳の病気
- 子宮内感染症、髄膜炎、その他の感染症 など
脳性まひは、いつ頃わかるの?
一般的には生後1~2歳、早いと生後4~6ヵ月頃に、脳性まひと診断されることがあります。
脳性まひは、「体がかたい」、「動きがぎこちない」などの症状がみられたときに疑われます1)。風邪などで受診したときや、乳幼児健診を受けたとき、ご家族が違和感を感じて受診し、わかることもあります。
脳性まひは、早ければ生後4~6ヵ月、多くは1~2歳までに診断されます4)。ただし、疑われてから診断が確定するまでには時間がかかることもあります4)。
脳性まひを疑う症状(一例)1)
- 座る/つかまり立ちする時期が遅れたり、ぎこちなさがみられる
- 姿勢が保てない
- 筋肉が緊張して、体が突っ張っている
- 体が勝手に動いてしまう
脳性まひに種類(タイプ)はあるの?
脳性まひは「まひの部位」と「病型(びょうけい)」によっていくつかに分けられます。
「まひの部位」としては、体のどこにまひがあるかによって分けられ、全身にまひがある「四肢まひ」、両脚にまひがある「対まひ(ついまひ)」、左右どちらかの手足にまひがある「片まひ」などに分類されます1)。
また、あらわれる障害・症状によって、「病型」を分けることがあります1,5)。代表的なタイプは、痙直型(けいちょくがた)とアテトーゼ型です1,5)。これらの分類は、治療方針などを決めるときに役立つことがあります。
主なまひの部位
-
四肢まひ
全身のまひ -
対まひ(ついまひ)
両脚のまひ -
片まひ
左右どちらかの
手足のまひ
病型1,5)
痙直型
- 筋肉が縮んでしまう状態の「痙縮(けいしゅく)」によって、自分の意思とは関係なく手足や体が突っ張る
- 姿勢はかたい(体が突っ張った状態)
- 筋肉の緊張により、手足や指先を上手に使えない
アテトーゼ型
- 自分の意思とは関係なく体が動いてしまう(動くと筋肉が縮む)
- 姿勢が安定しない、バランスが悪い
- 歩けないことが多い、体がよじれるように動く
脳性まひでは、どんな障害があらわれるの?
脳性まひは、運動と姿勢の異常のほかにも、合併症を認めるお子さんもいます。
脳性まひによる障害は、主に運動と姿勢の異常としてあらわれます。さらに、合併症として、視覚障害、学習機能障害、発達障害などを認めることがあります1,5)。脳性まひは100年以上前から知られているため、世界中で長年にわたり研究されてきました4)。運動と姿勢の障害や合併症に対して、さまざまな治療法やリハビリテーション療法が見いだされています。
将来はどうなる?
将来の見通しは、お子さんごとに大きく違います。不安なことは、抱え込まずに周りに相談しましょう。
脳性まひのお子さんも年齢とともに運動機能が向上しますが、そのペースはゆっくりとしていることが多いです。例えば、お座りや歩行ができるようになるのも2歳であったり、ときには5歳であったりします。脳性まひの状態によってはそれが難しいこともあります。運動機能は6歳から10歳頃に最大となりますが1,6,7)、その後は低下してしまうこともあります。10歳までにできるようになったことを維持するためには、生涯を通じて治療やリハビリテーション療法が必要になります。
お子さんの将来だけでなく、ご家族の将来も見据えたプランを、医療スタッフも含めて一緒に考えることが大切です8)。ご家族にとっては、簡単に解決できない問題が出てくることもあるかもしれません。現在の状態だけでなく、将来への不安も感じることと思います。そんなときは、ご家族だけで抱え込まずに、医療スタッフや地域の保健師など医療機関や行政サービスに相談するようにしましょう9)。